Berätta lite om hur din sjukdom började.
Anna-Lena: Hösten 2017 noterade en läkarvän att min hand skakade. På hans uppmaning bad jag om utredning hos vården. Att få beskedet Parkinsons sjukdom var en stor chock, ett hål som öppnades framför mig. Jag sjukskrevs ett halvår och berättade inte för någon vad som hänt, låg mest och grät. Sedan reste jag mig upp och tog tag i saker.
Peter: 1986 fick jag ett fruktansvärt yrselanfall med kräkningar och tinnitus. Det var Meniérès sjukdom, en kronisk sjukdom i innerörat. 1995 försvann hörseln helt på höger öra och 2006 försämrades vänsterörat. I perioder hörde jag inget alls. Numera svajar hörseln på vänster öra, vissa dagar är bättre och andra sämre. Jag är alltid beroende av hörapparat och andra tekniska hjälpmedel. Dagar när hörseln är sämre så blir den ungefär som en sprucken högtalare. Då hjälper tyvärr ingen teknik.
Vad är tyngst med detta tycker du?
Anna-Lena: Hjärntröttheten som gör att jag bara vill sova och den ökade dosen av medicinerna. Tungt är också att inte veta hur min Parkinson ska bli framöver, den är individuell och kommer i skov. Som omsorgsofficer ska jag ju tänka på andra men som sjuk måste jag prioritera mig själv. Det är tufft för samvetet att behöva vila.
Peter: Att inte höra är isolerande, man missförstår och hamnar lätt utanför. Yrselattackerna är färre, men de kommer utan förvarning. Tidigare i min förtvivlan kunde jag tänka att jag inte orkar mer och att Herren får ta hem mig. Jag blir väldigt trött ibland och måste sköta sömn, mat och undvika stress, vilket är svårt när man som jag är engagerad och resultatfokuserad.
Hur har du gått vidare?
Anna-Lena: Jag bestämde mig för att sjukdomen inte skulle ta över mitt liv. Istället frågade jag mig hur jag kan göra för att ändå delta. Jag är med i en Parkinson-grupp och tränar både hemma och på rehab, det betyder massor.
Peter: För mig är det viktigt att tänka att jag är Peter - inte Meniérès sjukdom. Jag försöker att inte begränsa mig för mycket. Förutom mina tekniska hörselhjälpmedel finns ingen direkt sjukvård att få tyvärr. Inte heller prognos, förutom möjligtvis att det inte förvärras efter 60 års ålder.
Hur har din tro hjälpt dig och påverkats av din sjukdom?
Anna-Lena: Utan tryggheten i tron hade jag inte klarat detta. Jag har känt mig buren som i dikten ”Fotspår i sanden”. Människors omsorg och bön har också betytt mycket och bibelstället om krukmakaren. Även Psaltaren 145, om att Gud håller sina löften.
Peter: Under en väldigt tuff sjukskrivningsperiod bad jag varje dag ut orden i Jesajas kapitel 53: ”Genom hans sår blir vi helade”. Jag ville påminna Gud om hans löften. Istället blev det Gud som påminde mig om något mycket större: ”Han som bar de mångas synd och gick in i överträdarnas ställe”. Jag fick en större tacksamhet över vad Jesus redan gjort för mig.
Hur ser du på helande från sjukdom?
Anna-Lena: Gud kan absolut hela men använder också forskare och läkare. Somliga ville i början ”be bort” min Parkinson, men jag ville hellre ha förbön för att orka bära det jag fått. Jag vill verka och tjäna ”till dess alla varför får svar”. Gud har även använt mig i samtal med andra under rehabiliteringen, jag har fått be med människor och bygga relationer utanför kyrkan. Och de personerna bryr sig om mig.
Peter: Jag vet att Gud kan hela. När det gäller min hörsel har dock så många bett för mig och jag vet inte varför Gud inte helar alla. Men Gud är god och stor och har en underbar förmåga att använda även sjukdom och begränsning. För mig har det hjälpt mig att bli mer ödmjuk inför livet.
Hur är det att tillhöra en kyrka och bli sjuk?
Anna-Lena: Min roll som officer förändras; vem ska jag vara som sjuk, kan jag fortsätta arbeta? Då betyder ett telefonsamtal väldigt mycket. Att vara sjukskriven länge gör att det blir ganska ensamt.
Peter: Ja, visionen ”Välkommen hem – livet med Jesus” är så viktig! Vi i Frälsningsarmén är generellt väldigt upptagna med verksamhet men pinsamt svaga på relation. Rent allmänmänskligt är sjukdom isolerande, det gäller oavsett var man är.
Är det viktigt för dig att tillhöra en församling?
Anna-Lena: Jag skulle inte klara att vara privat kristen. Även om jag arbetar i Frälsningsarmén går jag i kyrkan på söndagen för min egen skull, det är en längtan också när jag inte jobbar. Jag försöker uppmuntra andra att komma med och dela. Församlingen behöver även den ensamme och jag behöver kåren (församlingen) även om jag är jättetrött.
Peter: Jag är helt beroende av att få tillhöra en kristen gemenskap där jag kan växa. Jag älskar att höra andras vittnesbörd och behöver även ”motståndet” från syskon i tron för min egen helgelses skull.
Vem kan du tala om din tro med?
Anna-Lena: Jag delar glädjen och sorgen med min make Michael som jag helt och fullt litar på. Sedan jag kom tillbaka till Stockholm betyder Tua Dominique mycket. Hon är en vän sedan mer än 40 år som jag kan dela mitt liv med. Att veta att hon finns betyder så mycket.
Peter: Min allra bästa vän är min fru Marie. Vi delar allt, härlig glädje, djup sorg. Men det finns även andra viktiga personer runt mig.
Har du någon förebild?
Anna-Lena: När jag som ung tänkte på framtiden som officer så fanns Ewa-Maria och Inge Wahlström där för mig. De finns fortfarande kvar. Jag gjorde praktik hos dem och lärde mig att det går att leva som familj och vara officer i Frälsningsarmén.
Peter: Många soldater, officerare och kollegor. Men starkast framträder mamma och pappa – jag bär för alltid med mig bilden av hur de varje kväll böjde knä vid dubbelsängen och bad. Så jordnära men också på barrikaderna för Guds rike.
Anna-Lena frågar Peter:
Jag har alltid sett dig som en starkt och tydligt troende kristen – var kommer detta ifrån?
Peter: Är det som du beskriver så är det bara nåd. Tron är väldigt dyrbar för mig. Jag har fått en enkel, god mylla från föräldrahemmet att bygga på. Jesus är allt för mig.
Peter frågar Anna-Lena:
Vad betyder boxningshandskarna du har med dig?
Anna-Lena: När jag fick diagnosen sa de att boxning är bra. Så jag skaffade handskar och slår en del på en boxboll på Kår 393 där jag jobbar. Jag får sådan kraft och glädje tillbaka. Jag tränar också på rehab och har även börjat med ”Parkinson-balett”. Att komma i fysisk form var räddningen efter min långa sjukskrivning. Mr. Parkinson ska inte vinna över mig!
Peter: ”Min sak får bli Bibeln och det bibelställe som kommit att bära mig under en väldigt svår sjukdomsperiod, då jag också var kårledare. Jag återvände till orden i Jesaja 53 och bad ut dem varje dag. Jag ville påminna Gud om hans löften om att hela genom sina sår som det står i vers 5. Men istället blev det Gud som påminde mig om något mycket större: ”Han som bar de mångas synd och gick in i överträdarnas ställe” i vers 12. Jag fick en större tacksamhet över vad Jesus redan gjort för mig.
Anna-Lena: ”Jag skaffade boxningshandskar som ger mig kraft, glädje och bra träning i min sjukdom.”
Text och foto: Carina Tyskbo
Artikeln har publicerats i Frälsningsarméns tidning Stridsropet nr 4-2022